罕見疾病，13歲小姑娘身體彎成71度 無錫福彩送上萬元愛心款
瀏覽次數：3298發布時間：2019-12-09
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今年13歲的小樂家住中南新村，她出生于2006年9月，媽媽吳薇在小樂出生后就發現孩子全身密布“巧克力咖啡斑點”，后來經醫生診斷后才知道這是罕見的先天性神經纖維瘤癥狀。如今，小樂已長成一名漂亮的小姑娘，但是她卻無法獨立站立，一旦媽媽扶她站起來，上半身就彎的厲害，如果沒人扶著，身體的彎度可達71度。通過《江南晚報》得知她的情況后，無錫福彩立即展開走訪調查。12月6日上午，福彩投注站的愛心大使32020181銷售員賈成艷為小樂一家送去了1萬元救助款。
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小樂的媽媽遭遇也很坎坷，她早年父親去世，婚姻生活也很不幸福，后來離婚，獨自一人帶著女兒，家里基本都靠著母親2000多元的退休工資生活，自己因為需要時刻照顧到孩子，只能打打短工，保障時間上的靈活性，生活一度非常困難。小樂的病情也是不斷惡化，脊椎右側胸椎處由45度極速發展至71度，全脊椎X光片顯示，整個脊椎呈罕見的“3”字型，由于病變脊柱壓迫右肺，導致心肺功能嚴重受損，經常發燒，呼吸不暢住院，尤其是肺部的積水一直不消退。醫院建議小樂轉診至南京進行手術治療，這個手術的費用高達25萬元，因為屬于罕見疾病，所以商業保險、學平險和意外險均無法報銷，其中有20多萬都是需要自費的。高昂的醫療費用，花光了家里所有的積蓄，但小樂的病情還需要后續的一系列治療，治療費用對于媽媽吳薇來說是一個天文數字。
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小樂每天忍受著病痛的折磨，但她依舊十分樂觀，她特別喜歡畫畫、書法。媽媽吳薇驕傲的說道：“今年小樂在德國ONLINE鋼筆外觀設計大賽上獲得了入圍獎，她的作品在11月29日-12月1日進行的第五屆上海國際手造博覽會上展出，我特意推著輪椅，帶著女兒一起去看了！”
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小樂和媽媽都是堅強的，她們沒有被疾病打到，也沒有向生活低頭，而是選擇了用微笑面對一切，這種精神是可貴的，我們也希望能有更多的愛心人士幫助到她們，讓她們渡過難關，幸福生活。
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